Le blog de l'ALCAVF

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ALCAVF

16

décembre 2018

partenariat

De: alcavf | Catégorie: santé

Bonjours à vous tous, je met sur notre site la convention auprès de la Maison des Usagers du C.H.U.R. de NANCY pour écouter les patients souffrant d'algie vasculaire de la face et leurs familles. Ces permanences pourras aussi les aider à constituer des dossiers de type MDPH,ASI,AAH etc.…..et donner des conseils sur la détention d'oxygène au domicile, ainsi que dans leurs véhicules. Nous vous donnerons les dates et les horaires dés que cette convention seras signé. L'intervenant médical de l'association.

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25

novembre 2018

Actualité

De: alcavf | Catégorie: santé

Bonjours à vous tous adhérents (es) donateurs (trises) connues et inconnues, vous qui souffrez d'algie vasculaire de la face ou de névralgie faciale seul vous ne pouvez pas vous battre, l'association Lorraine contre l'algie vasculaire de la face (ALCAVF) non plus. c'est le travail des chercheurs, neurologues et des neurochirurgiens mais c'est nous patients qui vivons avec cette pathologie, nous souffrons moralement, physiquement et professionnellement oui nous souffrons voir même certains patients ce suicide, c'est pourquoi notre association se bat pour vous. Nous n'avons pas d'artistes qui nous font une chansons pour obtenir des dons n'y de spots télévisé pour faire connaitre cette pathologie n'y de journée national, oui ils existent des chercheurs qui travaillent sur le comment du pourquoi nous avons à souffrir de cette maladie . C'est pourquoi l'association (ALCAVF) vous demande de participer à une campagne de collecte de dons, quelque soit le dons, pour que nous chercheurs puissent nous aider. Pour faire parvenir vos dons vous trouverez nos coordonnées sur ce site et ceci dans une total transparence. L'association vous remercie d'avance pour ne plus rester seul et ne plus souffrir dans l'indifférence. L'intervenant médical de l'association.

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13

juillet 2018

Demande d agrement

De: ALCAVF | Catégorie: Santé

Veuillez trouver ci-joint la demande d'agrément faite par l'association auprès de l'ARS ( Autorité Régionale de la Santé Grand-Est)

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31

juillet 2018

Procèdure exceptionnelle ALD Hors liste

De: ALCAVF | Catégorie: Santé

Veuillez trouver ci-joint une partie de la circulaire ministérielle concernant les ALD hors liste. L'association m'est à votre disposition ce document complet ( les médecins de la CPAM ainsi que les médecins légistes ont pris pour exemple la Fibromyalgie). Faire votre demande sur notre site facebook (Association lorraine contre l'algie vasculaire de la face).

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07

novembre 2018

partenariat

De: alcavf | Catégorie: santé

L'association Lorraine contre l'algie vasculaire de la face, partenaire de ComPaRe collabore ensemble pour trouver des solutions pour combattre l' A.V.F. pour le bien des personnes atteinte de cette pathologie. L'intervenant médical de l'association

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07

février 2018

courrier

De: ALCAVF | Catégorie: Santé

veuillez trouver ci-joint une des lettres envoyé à nos députés, concernant la demande de rajout de l'algie vasculaire de la face sur la liste des 30 maladies inscrites par la haute autorité de la santé, nous sommes actuellement en train d'effectuer un sondage ainsi qu'une préparation d'un dossier médical sur l'AVF

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17

janvier 2018

hospitalisation

De: ALCAVF | Catégorie: Santé

la Société ALLIANCE AMBULANCES à mis à ma disposition le 8 JANVIER 2018 son auxiliaire sanitaire Stéphane avec qui nous avons eu de bonnes parties de rigolades, le jour de ma sortie le 13 JANVIER 2018 c'est toujours mon ami Stéphane qui est venu me chercher pour me ramener à mon domicile. je tiens à remercier la Société ALLIANCE pour son professionnalisme et sa sympathie.

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31

octobre 2018

partenariat

De: alcavf | Catégorie: santé

L'association Lorraine contre l'algie vasculaire de la face à le plaisir de vous informez chers adhérents(es) de notre partenariat avec COMPARE ( la communauté des patients pour la recherche) COMPARE assistance publics(AP) et les hôpitaux de PARIS(HP) le centre d'épidémiologie clinique de L'HÖTEL -DIEU de PARIS. Ce partenariat nous ouvriras des portes pour des études sur l'algie vasculaire de la face, par des équipes de chercheurs ainsi que toute l'action médiatique que nous pourrions avoir besoin. L'association Lorraine contre l'algie vasculaire de la face vous communiqueras les rapports de recherche clinique pour notre pathologie. Avec ce partenariat plus notre agrément et ceci grâce à vous adhérents(es) donateurs(trices) nous pourrons mené plus d'actions pour découvrir la cause de l'AVF, trouver un traitement qui soulage voir guérir de cette maladie qui détruit notre vie . Prochainement vous verrez leur logo après avoir terminer les derniers détails de ce partenariat ainsi que la découverte de leurs site internet. Mr GRIVEL intervenant médical de l'association.

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30

mai 2018

lettre Député

De: ALCAVF | Catégorie: Santé

veuillez trouver ci-joint un courrier envoyé à nos députés concernant la prise en charge et le désastre que fait cette pathologie en espérant que les pouvoirs publics en prendront compte, nous avons déjà plusieurs députés qui soutiennent notre combat contre cette maladie.

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13

juillet 2018

Numéro Saphir

De: ALCAVF | Catégorie: Santé

Veuillez trouver les coordonnées téléphoniques pour vous donner des informations concernant le transport des bouteilles d'oxygènes.

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13

juillet 2018

Formulaire Air France

De: ALCAVF | Catégorie: Santé

Veuillez trouver ci-joint le formulaire obligatoire pour les voyages en avions avec Air France, pour les personnes qui ont besoin de plus de 5 bars.

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16

décembre 2018

partenariat

De: alcavf | Catégorie: santé

Bonjours à vous tous, je met sur notre site la convention auprès de la Maison des Usagers du C.H.U.R. de NANCY pour écouter les patients souffrant d'algie vasculaire de la face et leurs familles. Ces permanences pourras aussi les aider à constituer des dossiers de type MDPH,ASI,AAH etc.…..et donner des conseils sur la détention d'oxygène au domicile, ainsi que dans leurs véhicules. Nous vous donnerons les dates et les horaires dés que cette convention seras signé. L'intervenant médical de l'association.

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16

décembre 2018

partenariat

De: alcavf | Catégorie: santé

Bonjours à vous tous, je met sur notre site la convention auprès de la Maison des Usagers du C.H.U.R. de NANCY pour écouter les patients souffrant d'algie vasculaire de la face et leurs familles. Ces permanences pourras aussi les aider à constituer des dossiers de type MDPH,ASI,AAH etc.…..et donner des conseils sur la détention d'oxygène au domicile, ainsi que dans leurs véhicules. Nous vous donnerons les dates et les horaires dés que cette convention seras signé. L'intervenant médical de l'association.

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24

février 2019

Maison des Usagers hôpital central de NANCY

De: ALCAVF | Catégorie: santé

C'est dans la Maison des Usagers de l'hôpital Central du CHU de NANCY que j'ai passé deux jours, pour accueillir une dizaines de personnes pour les aider à constituer des dossiers MDPH. ASI. CMU. accueillir de nouveaux membres dont une adolescente de 14 ans atteinte AVF. Nous avons aussi organiser une table ronde pour les personnes atteinte d' AVF et ce fut très constructif. Pour ces premières permanences ce fut intéressante car nos discutions porter sur la vie en société. Je remercie la Maison des Usagers pour nous avoir ouvert ces portes à notre association. Prochainement nous mettrons en place deux permanences dans le mois. Nous vous indiquerons les jours ainsi que les horaires. Amicalement à vous tous. L'Intervenant médical de l'association.

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