Le blog de l'ALCAVF

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ALCAVF

25

novembre 2018

Actualité

De: alcavf | Catégorie: santé

Bonjours à vous tous adhérents (es) donateurs (trises) connues et inconnues, vous qui souffrez d'algie vasculaire de la face ou de névralgie faciale seul vous ne pouvez pas vous battre, l'association Lorraine contre l'algie vasculaire de la face (ALCAVF) non plus. c'est le travail des chercheurs, neurologues et des neurochirurgiens mais c'est nous patients qui vivons avec cette pathologie, nous souffrons moralement, physiquement et professionnellement oui nous souffrons voir même certains patients ce suicide, c'est pourquoi notre association se bat pour vous. Nous n'avons pas d'artistes qui nous font une chansons pour obtenir des dons n'y de spots télévisé pour faire connaitre cette pathologie n'y de journée national, oui ils existent des chercheurs qui travaillent sur le comment du pourquoi nous avons à souffrir de cette maladie . C'est pourquoi l'association (ALCAVF) vous demande de participer à une campagne de collecte de dons, quelque soit le dons, pour que nous chercheurs puissent nous aider. Pour faire parvenir vos dons vous trouverez nos coordonnées sur ce site et ceci dans une total transparence. L'association vous remercie d'avance pour ne plus rester seul et ne plus souffrir dans l'indifférence. L'intervenant médical de l'association.

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13

juillet 2018

Demande d agrement

De: ALCAVF | Catégorie: Santé

Veuillez trouver ci-joint la demande d'agrément faite par l'association auprès de l'ARS ( Autorité Régionale de la Santé Grand-Est)

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02

juillet 2019

congré citoyen

De: ALCAVF | Catégorie: santé

Très constructive l'or de la table ronde en début d'après-midi ou nous avons pus poser toutes les questions sur divers sujets, il y auras certainement des nouveautés qui vont apparaitre pour les association.

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07

novembre 2018

partenariat

De: alcavf | Catégorie: santé

L'association Lorraine contre l'algie vasculaire de la face, partenaire de ComPaRe collabore ensemble pour trouver des solutions pour combattre l' A.V.F. pour le bien des personnes atteinte de cette pathologie. L'intervenant médical de l'association

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07

février 2018

courrier

De: ALCAVF | Catégorie: Santé

veuillez trouver ci-joint une des lettres envoyé à nos députés, concernant la demande de rajout de l'algie vasculaire de la face sur la liste des 30 maladies inscrites par la haute autorité de la santé, nous sommes actuellement en train d'effectuer un sondage ainsi qu'une préparation d'un dossier médical sur l'AVF

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14

octobre 2019

Affiche

De: ALCAVF | Catégorie: santé

Bonjours à vous tous, je met sur ce site un article parus sur le journal de la ( montagne de Brive la Gaillarde) cette article est le récit de adhérente Mme Vézine Virginie.
Cette article est très représentatif de ce que nous supportons au quotidien avec cette pathologie qui est l'A.V.F.
J'espère que vous vous reconnaitrez dans cette article.
Mme Vézine Virginie représente notre association pour tout sont secteur.
L'intervenant médical de l'association.

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04

octobre 2019

Affiche

De: ALCAVF | Catégorie: santé

Bonjours à vous tous.
Je vous poste l'affiche que notre partenaire à faite pour les Neurologues, les O.R.L , les Cancérologues, les centre anti-douleurs, les Urgences ainsi que les hôpitaux.
Ces affiches ont pour but de faire connaitre notre pathologie et notre partenaire SPIREST Oxygène, des flyers seront mis à dispositions des médecin et via notre association.
L'Intervenant médical, Mme ADAM Responsable du développement de SPIREST Oxygène.

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31

octobre 2018

partenariat

De: alcavf | Catégorie: santé

L'association Lorraine contre l'algie vasculaire de la face à le plaisir de vous informez chers adhérents(es) de notre partenariat avec COMPARE ( la communauté des patients pour la recherche) COMPARE assistance publics(AP) et les hôpitaux de PARIS(HP) le centre d'épidémiologie clinique de L'HÖTEL -DIEU de PARIS. Ce partenariat nous ouvriras des portes pour des études sur l'algie vasculaire de la face, par des équipes de chercheurs ainsi que toute l'action médiatique que nous pourrions avoir besoin. L'association Lorraine contre l'algie vasculaire de la face vous communiqueras les rapports de recherche clinique pour notre pathologie. Avec ce partenariat plus notre agrément et ceci grâce à vous adhérents(es) donateurs(trices) nous pourrons mené plus d'actions pour découvrir la cause de l'AVF, trouver un traitement qui soulage voir guérir de cette maladie qui détruit notre vie . Prochainement vous verrez leur logo après avoir terminer les derniers détails de ce partenariat ainsi que la découverte de leurs site internet. Mr GRIVEL intervenant médical de l'association.

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15

mai 2019

Maison des Usagers hôpital central de NANCY

De: ALCAVF | Catégorie: santé

Bonjours à vous tous, ça y est nous avons reçus l'accord pour nos permanences qui ce déroulerons à la maison des usager le 1° mercredi et le4° mercredi de chaque mois à partir de 13H30, avec ou sans rendez-vous. Pour tout renseignements contacter l'intervenant médical de l'association au 06.27.63.09.22. Amicalement

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13

juillet 2018

Numéro Saphir

De: ALCAVF | Catégorie: Santé

Veuillez trouver les coordonnées téléphoniques pour vous donner des informations concernant le transport des bouteilles d'oxygènes.

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13

juillet 2018

Formulaire Air France

De: ALCAVF | Catégorie: Santé

Veuillez trouver ci-joint le formulaire obligatoire pour les voyages en avions avec Air France, pour les personnes qui ont besoin de plus de 5 bars.

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02

juillet 2019

congré citoyen

De: ALCAVF | Catégorie: santé

L' intervenant médical de notre association a parler de notre prestataire d'oxygène la société SPIREST sur notre stand, ou nous avons eu beaucoup de demande d'autres association utilisant de l'oxygène médical pour d'autre pathologies.

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02

juillet 2019

congré citoyen

De: ALCAVF | Catégorie: santé

Bonjours à vous tous, ce 28 juin 2019 c'est déroulé à l'amphithéâtre LEPOIS à la faculté de médecine de Nancy.

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02

juillet 2019

congré citoyen

De: ALCAVF | Catégorie: santé

C'est devant un public de plus de 50 personnes, représentant d'association, de médecins et des professionnelles de la santé que ce sont déroulé 4 ateliers

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24

février 2019

Maison des Usagers hôpital central de NANCY

De: ALCAVF | Catégorie: santé

C'est dans la Maison des Usagers de l'hôpital Central du CHU de NANCY que j'ai passé deux jours, pour accueillir une dizaines de personnes pour les aider à constituer des dossiers MDPH. ASI. CMU. accueillir de nouveaux membres dont une adolescente de 14 ans atteinte AVF. Nous avons aussi organiser une table ronde pour les personnes atteinte d' AVF et ce fut très constructif. Pour ces premières permanences ce fut intéressante car nos discutions porter sur la vie en société. Je remercie la Maison des Usagers pour nous avoir ouvert ces portes à notre association. Prochainement nous mettrons en place deux permanences dans le mois. Nous vous indiquerons les jours ainsi que les horaires. Amicalement à vous tous. L'Intervenant médical de l'association.

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19

août 2019

partenaire Spirest

De: ALCAVF | Catégorie: santé

Voici notre partenaire Spirest fournisseur d'oxygène avec qui nous travaillions. Pour tout renseignements vous pouvez nous contacter au 06.27.63.09.27.
L'Intervenant médical de l'association.

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02

juillet 2019

congré citoyen

De: ALCAVF | Catégorie: santé

Atelier N° 4 quelle organisation demain pour des parcours de soins de qualité?
l'intervenant médical de notre association était présent toute cette journée.

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23

avril 2019

partenariat

De: ALCAVF | Catégorie: santé

Bonjour à tous.
Je vous met en ligne notre convention signée entre notre association et le CHUR de NANCY.
Je vous communiquerez les dates ainsi que les horaires de nos futures permanences à la maison des usagers.
Amicalement l'intervenant médical de l'association.

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23

avril 2019

partenariat

De: ALCAVF | Catégorie: santé

Voici la suite signé de notre convention.
L' intervenant médical de l'association.

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04

octobre 2019

Affiche

De: ALCAVF | Catégorie: santé

Bonjours à vous tous.
Je vous poste l'affiche que notre partenaire à faite pour les Neurologues, les O.R.L , les Cancérologues, les centre anti-douleurs, les Urgences ainsi que les hôpitaux.
Ces affiches ont pour but de faire connaitre notre pathologie et notre partenaire SPIREST Oxygène, des flyers seront mis à dispositions des médecin et via notre association.
L'Intervenant médical, Mme ADAM Responsable du développement de SPIREST Oxygène.

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